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地中海贫血
时间：2013-07-01 00:00:00 点击：次
地中海贫血（以下简称地贫）是一种遗传性血液疾病，高发于地中海沿岸国家和东南亚。广东是地贫高发区，平均每9人中即有1人是地贫基因携带者。若夫妇二人皆为地贫基因携带者，则有25%的几率生下重型地贫儿童。广东每年新增重型地贫患儿约1250例。重型地贫患者绝大多数自出生时就发病，若不进行有效治疗活不过十岁。患者需要终生接受定期输血和排铁治疗，但昂贵的治疗费用导致患者家庭生活质量严重下降，重型地贫患儿平均每月需4000元的治疗费用，根治重型地贫患儿的唯一方法移植造血干细胞，费用超过40万，且有90%的患者配对不成功（即使配对成功，进行移植手术有可能出现排斥而离开这个世界）。 目前，很多人缺乏地贫相关知识，并且对地贫患者及家庭存在不同程度的歧视，婚检和产检的地贫筛查，可有效预防和减少重型地贫患儿的出生。地贫已对我省民生与人口素质造成严重影响，得不有效治疗的重型地贫患儿很难活到20岁，对家庭和社会稳定构成威胁，对社会全面、健康及和谐的发展提出挑战。
地中海贫血（以下简称地贫）是一种遗传性血液疾病，高发于地中海沿岸国家和东南亚。广东是地贫高发区，平均每9人中即有1人是地贫基因携带者。若夫妇二人皆为地贫基因携带者，则有25%的几率生下重型地贫儿童。广东每年新增重型地贫患儿约1250例。重型地贫患者绝大多数自出生时就发病，若不进行有效治疗活不过十岁。患者需要终生接受定期输血和排铁治疗，但昂贵的治疗费用导致患者家庭生活质量严重下降，重型地贫患儿平均每月需4000元的治疗费用。目前，很多人缺乏地贫相关知识，并且对地贫患者及家庭存在不同程度的歧视。地贫已对我省民生与人口素质造成严重影响，得不有效治疗的重型地贫患儿很难活到20岁对家庭和社会稳定构成威胁，对社会全面、健康及和谐的发展提出挑战。
1/9：广东每9个人中就有1人是地贫基因携带者（由于地贫基因携者不影响人的正常生活，容易被忽视，从而产生一幕幕悲剧）。
1/4：若夫妻都是同型基因携带者，即有1/4机率生出地中海贫血（以下称为重型地贫）患儿（仅有1/4机率生出正常儿童，1/2机率生出地贫基因携带者。广东和广西是地贫的高发区，初步估计广东每年新增的重型地贫患儿约有1250人）。
4000元：重型地贫患儿平均每月需4000元的治疗费用（进行输血费和排铁费用）以维持生命。成年人每月的治疗费用接近万元。详解：由于经常输血导致大量的铁质积聚在体内，使患者容易受细菌感染，另一方面大量的铁质会令心、肝、脾都会受损，例如脾出现肿大如孕妇等症状。所以要靠打排铁针或者排铁的药物达到排铁作用，每打一次排铁针需要十个小时以上，规范治疗是每周需要打五天或以上的排铁针）。
20岁：得不有效治疗的重型地贫患儿很难活到20岁。
造血干细胞：根治重型地贫患儿的唯一方法移植造血干细胞。费用超过40万，且有90%的患者配对不成功（即使配对成功，进行移植手术有可能出现排斥而离开这个世界）。
可预防：婚检和产检的地贫筛查，可有效预防和减少重型地贫患儿的出生。
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